Persoonlijke gezondheidsomgeving in 2020 verplicht, al geregeld?

Vanaf 1 juli 2020 is een zogeheten persoonlijke gezondheidsomgeving wettelijk verplicht. Zorgverleners moeten dan hun patiënten online inzage van het medisch dossier aanbieden. Alle Nederlanders hebben dan het recht kosteloos hun medische gegevens elektronisch op te vragen. Daarnaast moeten patiënten kunnen aangeven welke gegevens wel of niet door welke zorgverleners mogen worden ingezien. Hoe werkt dat? Wat betekent het voor u als zorgverlener? En wat zijn de voor-en nadelen?

Situatieschets. Het is 2025. Marcel Dijkstra is 66 jaar, gepensioneerd en woont samen met zijn vrouw.

Een paar maanden geleden is Marcel zonder aanwijsbare oorzaak flauw gevallen. Na een onderzoek bij de huisarts, wordt hij doorverwezen naar een specialist in het ziekenhuis. Het verslag van de huisarts kan door Marcel in een app op zijn smartphone worden bekeken en na toestemming worden gedeeld met het ziekenhuis.

Marcel wordt onderzocht door de cardioloog maar dan is het nog steeds niet duidelijk wat nu precies de oorzaak is. Besloten wordt dat een centrale specialist, voor een periode van twee maanden, de gezondheidsdata van Marcel op afstand actief gaat volgen.

Apparaten thuis kunnen draadloos communiceren met de Persoonlijke Gezondheidsomgeving

Marcel maakt gebruik van een zogeheten Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) en bedient deze middels een app op de smartphone. Daarnaast heeft Marcel thuis diverse apparaten die draadloos communiceren met deze PGO-app.

Zo kunnen de bloeddrukmeter, de weegschaal en de oorthermometer, na toestemming, gegevens automatisch doorsturen naar de PGO app. En Marcel heeft een smartwatch. Deze ‘wearable’ maakt 24 uur per dag een hartfilmpje (ECG), houdt bewegingen overdag en het slaappatroon ‘s nachts in de gaten, sportactiviteiten worden automatisch herkend en een glucosemeter houdt de bloedsuikerwaarden in de gaten.

Bij afwijkende waarden gaat er automatisch een notificatie naar de afdeling van de specialist

In de PGO-app stemt Marcel samen met de specialist af welke (gezondheids)data hij gaat delen.

Na 4 weken wordt Marcel plotseling licht in zijn hoofd en valt hij wederom flauw. Door afwijkende waarden van het hartfilmpje (ECG) gaat er automatisch een notificatie naar de afdeling van de specialist. Aan de hand van zijn persoonlijke data en een verder onderzoek wordt er een hartritmestoornis geconstateerd. Marcel krijgt medicijnen voorgeschreven en wordt voor een periode van drie maanden extra gevolgd.

De voorgeschreven medicatie wordt gedeeld met de apotheek en Marcel kan zelf zijn herhaalmedicatie in de app instellen. Wanneer zijn medicijnen bijna op zijn, dan verschijnt er een notificatie op de PGO-app dat er nieuwe medicijnen klaar staan.

De behandeling van Marcel slaat aan. Zijn klachten treden sinds zijn nieuwe medicatie niet meer op en alles lijkt goed te gaan. Maar helemaal zeker weet je het nooit en daarom ontvangt hij iedere twee weken een vragenlijst via de PGO-app over zijn gezondheid. Ook staat er over twee maanden nog een e-consult gepland. Zo kunnen Marcel en zijn zorgverleners monitoren of het nog goed met hem gaat.

Is zo’n situatie nou sciencefiction of over een aantal jaar al werkelijkheid?

Het bovenstaande (uiteraard fictieve) verhaal zou zelfs eerder dan 2025 werkelijkheid kunnen worden. Op 1 juli 2020 is namelijk bij wet verplicht dat patiënten online inzage in het medisch dossier kunnen krijgen. Alle Nederlanders hebben dan het recht kosteloos hun medische gegevens elektronisch op te vragen.

Veel huisartsen bieden nu al op hun website diverse eHealth-diensten aan. Dan moet je denken aan het aanvragen van een herhaalrecept, het maken van afspraak of een econsult, waarbij je op afstand geholpen wordt door een zorgverlener.

Een patiënt moet volgend jaar kunnen inloggen om zijn online dossier in te zien

Volgend jaar kan (of eigenlijk: moet) daar dus online inzage in het medisch dossier aan worden toegevoegd. Voor de duidelijkheid: dat geldt voor een patiënt. Marcel Dijkstra uit ons voorbeeld moet dan dus kunnen inloggen om zijn eigen dossier te bekijken.

Online inzage via een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO), hoe werkt dat?

Iedereen moet zijn medische gegevens gratis kunnen verzamelen op één online plek. Die plek heet de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO), een virtuele medische kluis op internet.

Een persoonlijke gezondheidsomgeving is gekoppeld aan meerdere zorgverlenerssystemen tegelijkertijd

Een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) is meer dan een online patiëntenportaal. Waar een patiëntenportaal is gekoppeld aan één specifiek zorgverlenerssysteem, bijvoorbeeld het HIS van de huisartsenpraktijk, is een PGO gekoppeld aan meerdere zorgverlenerssystemen tegelijkertijd.

Denk bijvoorbeeld aan het HIS-systeem van de huisarts, het AIS-systeem van de apotheker en het ZIS systeem van het ziekenhuis waarmee de patiënt een behandelrelatie heeft.

De patiënt heeft op deze manier een overzicht van alle informatie en bepaalt wie wanneer in welke data kan kijken. Voor een bepaalde periode kan de data bijvoorbeeld toegankelijk gemaakt worden voor andere zorgverleners.

De patiënt kan zelf gezondheidsmetingen toevoegen met behulp van wearables

Bij uitgebreide PGO’s kan een patiënt zelf nog een actievere rol spelen, door bijvoorbeeld zelf metingen toe te voegen, al dan niet met behulp van wearables en apps. Daarnaast valt nog te denken aan zaken als een lastmeter, dagboek, DNA-kluis, het ontvangen van behandelingstaken voor zelfzorg, medicatieoverzicht, een videoconsult, telemonitoring, e-consult, online behandelingen of herhaalrecept aanvragen. Kortom: een PGO kan hét portaal voor patiënten en hun zorg zijn.

Niet voor niets is het doel van een PGO dat patiënten vanuit één platform hun gezondheid en zorg kunnen monitoren en regelen.

Waar moet een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) kortgezegd aan voldoen?

Veel is al geregeld in de Privacy wet AVG en de ‘Wet cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens in de zorg’ inzake het veilig elektronisch inzien en uitwisselen van medische gegevens.

Vanaf 1 juli 2020 komt in deze wetgeving o.a. het volgende bij:

Patiënten hebben middels een PGO het recht op kosteloos elektronische inzage in hun eigen dossier;
Patiënten hebben de keuze welke gegevens door zorgverleners mogen worden ingezien. De zorgverlener moet hierbij toestemming vragen aan de patiënt welke gegevens hij aan welke zorgverleners voor inzage beschikbaar wil laten stellen. Meer concreet: de huisarts moet aan Marcel vragen of hij zijn medische dossier naar de specialist mag sturen.

Voorloper Elektronisch Patiëntendossier (EPD)

Bij de mislukte invoering Elektronisch Patiëntendossier (EPD) werd uitgegaan van een landelijke ICT-infrastructuur, die van bovenaf bedacht en uitgevoerd werd door de overheid.

Het Landelijk Schakel Punt is een belangrijk overgebleven onderdeel van deze ICT-infrastructuur waarmee patiëntgegevens nu alleen binnen de regio kunnen worden uitgewisseld indien de patiënt daar vooraf toestemming voor heeft gegeven. Ziekenhuizen kunnen daarbij regio overstijgend gegevens uitwisselen.

Wie ontwikkelen deze Persoonlijke Gezondheidsomgeving?

Bij de PGO is er voor gekozen om de verschillende marktpartijen deze digitale omgevingen te laten ontwikkelen, waarbij de overheid stuurt via subsidies en regels.

Op de website van de digitale zorggids, een initiatief van Patiëntenfederatie Nederland om te informeren over digitale zorg, staat een overzicht van marktpartijen die een PGO hebben ontwikkeld waarmee je als zorgverlener aan de slag kan. Let op: deze zijn nog in ontwikkeling.

Vooral uitgebreide PGO’s, waarmee de zorggebruiker toegang heeft tot eigen gezondheidsgegevens en ze van daaruit veilig en vertrouwd verzamelt, deelt en beheert, komen pas later dit jaar op de markt.

Vanuit de markt zijn er overigens ook initiatieven zoals nuts.nl waarbij software leveranciers de handen in één slaan en op zoek gaan naar gezamenlijke standaarden en uitgangspunten.

Afspraken via MedMij

Om ervoor te zorgen dat deze marktpartijen medische gegevens toegankelijk en veilig in PGO’s verwerken, is de Patiëntenfederatie in 2016 gestart met het programma MedMij.
MedMij kan gezien worden als een soort keurmerk voor PGO’s dat regels, standaarden en afspraken maakt over:

Een landelijke infrastructuur;
Eisen waaraan Persoonlijke Gezondheidsomgevingen moeten voldoen, zodat koppelingen tussen patiënt en zorgaanbieder(s) ook technisch gemaakt kunnen worden;
Koppelingen die voldoen aan de meest recente wettelijke eisen en veldnormen voor beveiliging, toegankelijkheid en privacy.

Praktisch hulp voor huisartsen en huisartsenorganisaties via “OPEN’

Zo’n proces van digitalisering is bijzonder complex. Het is een van de redenen waarom OPEN is opgericht. OPEN is een vierjarig programma, opgericht door onder meer de Landelijke Huisartsen Vereniging, om online inzage mogelijk te maken in de huisartsenzorg. OPEN biedt huisartsen en huisartsenorganisaties praktische hulp aan, onder andere met scholing, voor het plannen en invoeren van de benodigde ICT-aanpassingen.

Beheren alle patiënten over ruim een jaar hun volledige medische dossier?

Volgens een onderzoek door het platform voor onderzoeksjournalistiek Investico, is dat wat al te optimistisch. Er zitten in de praktijk namelijk nogal wat haken en ogen aan. De nieuwe wetgeving en richtlijnen stellen met name de patiënt centraal en lijken voorbij te gaan aan de zorgverlener.

75% van de zorgverleners is vóór online inzage maar zien veel praktische bezwaren

Uit een peiling onder 561 zorgverleners blijkt dat 75 % in principe vóór online inzage door patiënten zijn. In de praktijk zien zij echter veel praktische bezwaren. Een aantal opmerkingen:

72 procent van de respondenten maakt zich zorgen over de veiligheid van zo’n online omgeving waarin veel medische informatie samenkomt;
69 procent is bang voor extra administratieve lasten;
Het wordt niet als positief gezien dat de patiënt in zijn online omgeving kan beslissen wie welke gegevens mag zien, terwijl zorgverleners zélf geen compleet overzicht hebben;
Veel zorgverleners geven aan dat de meeste informatie alleen onder begeleiding kan worden doorgenomen, anders begrijpen patiënten het niet en raken ze onnodig overstuur. ‘Ik twijfel of het inzien tot inzicht leidt’, zegt een geriater bijvoorbeeld. ‘Inzage zonder uitleg geeft misverstanden.’

Wat te doen als zorgverlener?

Voor een zorgverlener is het belangrijk dat hij of zij voldoet aan de nieuwe wetgeving, maar er niet allerlei administratieve lasten bij krijgt. Idealiter blijft u werken in een bestaand HIS en is deze gekoppeld aan een PGO.

Bent u een zorgverlener, bekijk dan deze zaken eens.

Informeer bij uw bestaande HIS-leverancier naar de mogelijkheden van een PGO;
Om de veiligheid van de PGO te waarborgen vraag bij uw (toekomstige) PGO leverancier of deze ook voldoet aan de richtlijnen van MedMij;
Vraag uzelf af of uw website nog wel afdoende is voor dit soort zaken;
Bekijk verschillende aanbieders van zorgsites;
Het is in het buitenland gebleken dat vooral regionale samenwerkingsverbanden met PGO’s succesvol kunnen uitpakken. Het kan dus interessant zijn om samen te werken met gemotiveerde zorginstellingen in uw eigen regio. Via de website van OPEN kunt u zich aanmelden en / of informeren naar regionale coalities.